Negyvennégy éven át egészséges voltam, aztán megtudtam, hogy halálos beteg vagyok, és csak pár évem van hátra. Mit tehet ilyenkor egy anya?

Fotó: Miko Maciaszek

Nehéz elképzelnem, hogy robot üzemmódban éljek, mint korábban. Hetente negyven-valahány óra munkával telt, amit szerettem: bírósági tudósításokat írtam a Palm Beach Postnak.

A következő negyven óra egyfajta lavírozás volt a családi csetepaték, házi feladatok és különórák között. Este szennyesválogatás. Olykor vacsora a húgommal, Stephanie-val, aki itt lakik a szomszédban. Csendes este a férjemmel a hátsó kertben.

Szerencsésnek éreztem magam, boldognak. És mint mindenki, én is arra számítottam, hogy ez a boldogság végigkísér a ballagások, esküvők, unokák és nyugdíjas évek övezte úton.

Aztán 2009-ben egy este lefekvés előtt, amikor levetkőztem, ránéztem a bal kezemre.

– Nézz csak ide! – kiáltottam a férjemnek.

Felemeltem a bal kezem, amely vézna volt, és sápadt. A tenyeremben látni lehetett az ínszalagokat és bütykös csontjaimat. Felemeltem a jobb kezem. Egészségesnek tűnt.

– Menj el orvoshoz – mondta a férjem. Felkerestem a háziorvosunkat, egy kedves asszonyt, aki megkérdezte, hogy érzek-e a kezemben fájdalmat.

– Nem – feleltem.

– Ezt látnia kell egy neurológusnak – mondta a doktornő.

Ezzel kezdetét vette az egy évig tartó vándorlás orvostól orvosig, hogy magyarázatot kapjunk, miért sorvad a kezem. Lehetőleg más magyarázatot, mint amit az első neurológus adott: ALS.

– Az meg micsoda? – kérdeztem.

Az ALS, más néven Lou Gehrig-kór a mozgatóidegek betegsége. Elhalnak az idegek, s emiatt elsorvadnak az általuk beidegzett izmok is.

A betegség folyamatosan súlyosbodik: úgy is mondják, progresszív. Nem ismerik az okát. Nincs kezelés. Nincs gyógyszer.

Vagyis a bal kezemben tapasztalt elhalás ki fog terjedni a karomra. Aztán az egész testemre. Fokról fokra gyengülök, amíg teljesen lebénulok.

Végül az első tünetektől számított 3-5 éven belül meghalok.

A pillanat élvezete helyett a kilátásaimon keseregtem. Elképzeltem, hogy nem tudok járni és enni.

Hat hónap alatt négy specialistát kerestem fel. Miután nem javasoltak megoldást, a tagadás éve következett. Ezt a kétségbeesés időszaka váltotta fel. Hiába tiltakoztam ellene, a pillanat élvezete helyett a kilátásaimon keseregtem.

Elképzeltem, hogy nem tudok járni és enni. Hogy nem tudom megölelni a gyerekeimet és azt mondani nekik, szeretlek. Lassan lebénulok, miközben az agyam ép marad. Átélem és felfogom a pusztulás minden fázisát. És már akkor meghalok, amikor a gyerekeim még kicsik.

Felvillant előttem az öngyilkosság lehetősége, de ez a gondolat aztán gyorsan elmúlt.

Nem panaszkodtam. Dolgoztam, neveltem a gyerekeket. A férjem sem tudta, mi jár a fejemben, míg a fiókomban egy öngyilkosságról szóló könyvet nem talált.

– Belenéztem – magyaráztam.– Végiggondoltam. De nem szerepel a terveim között.

– Susan, kérlek...

– Nem is fog. Nem tenném ezt meg veled.– Szünetet tartottam. – A gyerekeimmel sem.

Aztán magamhoz tértem. Életem negyvennégy évét tökéletesen egészségesen éltem le. Három könnyű terhességemből pirospozsgás, pufók babák születtek: a legidősebb, Marina, már 14 éves, fiaim, Aubrey és Wesley pedig 11 és 8 esztendősek. Megismertem az odaadó szerelmet, bejártam a világot, és imádtam a munkámat.

Szerencsés voltam, és éltem. Még legalább egy egészséges év állt előttem. Elhatároztam, hogy kihasználom.

Ha ön haldokolna, mit csinálna? Mit szeretne látni? Én utazni akartam.

Felmondtam a munkahelyemen, és egy gyermekkori barátommal elmentem a kanadai Yukon vidékére megnézni a sarki fényt. Johnnal elrepültünk Budapestre, ahol a kilencvenes évek elején éltünk, amikor Fulbright-ösztöndíjasként ott tanított. Elutaztam Ciprusra, ahonnan apám származik, hogy meglátogassak néhány családtagot.

Marina lányom meg akarta nézni New Yorkot, s erre remek alkalom kínálkozott, amikor egy barátunk ott tartotta az esküvőjét. Elmegyünk hát az esküvőre, utána pedig vásárolni. Nem mondtam el a lányomnak, min töröm a fejem.

Soha nem fogom megtudni, milyen asszony válik belőle.

Nem leszek ott a ballagásán, nem mehetek el a diplomakoncertjére. Arra gondoltam, hogy beugorhatnánk Kleinfeldhez, a puccos esküvői ruhák szalonjába.

Amikor megemlítettem az ötletet, Marina tiltakozott:

– De mama! Tizennégy éves vagyok!

Nem akartam ruhát venni, csak látni szerettem volna az én gyönyörű lányomat menyasszonyként. Megnézni, milyen nő lesz belőle. Megígértem magamnak, hogy nem veszem rá semmire, hadd menjen minden a maga útján.

De azt szerettem volna, hogy ha majd az esküvője napján eszébe jutok – amiben azért reménykedtem –, akkor a Kleinfeldnél látott mosolyomra emlékezzen.

– De aranyos vagy, mama – mondta Marina.

– Hát persze hogy elmegyünk Kleinfeldhez.

– Majd a fülem mögé simított egy rakoncátlan hajszálat – amire most, 2011-ben én már nem vagyok képes. Stephanie húgommal hármasban New Yorkba repültünk.

Egy impozáns hotelban szálltunk meg a Times Square-en, részt vettünk az esküvőn. Kleinfeldhez különleges autóval érkeztünk, amelyet Stephanie és Marina szerzett. Kis szerkezet emelte be a tolószéket a járműbe, bár arra még képes voltam, hogy segítséggel átüljek a tolószékből egy átlagos autóba. A sofőr betolt a kocsiba, és bekapcsolta az övet.

– Mintha kutyamenhelyre vinnélek – nevetett fel Steph. Én is nevettem, mert tudtam, ha sírni kezdek, soha nem hagyom abba. Útközben Marina állandóan hátrafordult, hogy megnézzen:

– Jól vagy, mama?

– Jól – feleltem. A szalonnál kitettek, mint egy csomagot. Átkeltünk a zsúfolt járdán – egy álomvilágba.

Háromméteres virágkompozíció, fehérre festett Rómeó és Júlia-erkély, elefántcsontszín ruha egy fekete szmoking oldalán – fejetlen menyasszony és vőlegény.

Új fekete ruhámat viseltem, Marinán rövid farmernadrág volt, ujjatlan póló és edzőcipő. Összefont karral álldogált, mint aki bárhol szívesebben lenne, mint itt.

Szolgálatkész eladónők kalauzoltak körbe minket, Stephanie tolta a kerekes székemet. Sorra megnevezték a kiállított ruhák tervezőit. Marina megkukult. Közeledtünk a próbafülkék és raktárak felé, ahol százával lógtak a ruhák műanyag védőzsákban. Hatalmasaknak tűntek, mintha két és fél méteres hercegnőknek varrták volna őket. A Spencer-Wendel család nőtagjai alig másfél méter magasak.

– Felpróbálsz egyet? – dünnyögtem megérintve Marina kezét.

– Hogyne – sivította Marina.

– Mondd meg, melyiket kéred. Válassz modellt. Vagyis döntse el, milyen fazont szeretne – báli fazonú menyasszonyi ruhát, testhez állót, vagy A-vonalút?

Marina némán állt. Már megbántam, hogy ide hoztam. Egy felnőtt élethelyzetet erőltettem egy gyerekre.

Amikor eltűnt a próbafülkében, igyekeztem nem az esküvője napjára gondolni. Próbáltam nem felidézni, ahogy kisbabaként a karomban tartottam.

Ahogy majd egyszer ő tartja a karjában a gyermekét. Arra sem akartam gondolni, hogy most zavarba hoztam a terveimmel, olyan dolgokkal, amelyeket még nem érthetett. Inkább Stephanie-val osztottam meg esküvőiruha-ötleteimet.

A végrendeletemben elkülönítettem pénzt Marina menyasszonyi ruhájára. Steph megígérte:

majd elkíséri a lányomat Kleinfeldhez, hogy megvegyék.

– A ruha kiválasztásánál a királyi viselet lebegjen a szemetek előtt – mondtam a testvéremnek.

– Mint Katalin hercegnőé. Kifinomult. Hosszú ujjú. Attól lesz a ruha elegáns. Marina előjött, fedetlen vállal, uszályban. Úgy nézett ki, mint egy 14 éves lány egy hatalmas, túldíszített muffinba csomagolva.

– Olyan vagyok, mint egy lufi – mondta.

– Próbálj fel egy hosszú ujjút – javasoltam. 

Most az eladónők egy olyan ruhát hoztak ki, amely már Katalin hercegnőére emlékeztetett. Hosszú csipkeujj, empire nyakrész, derékban húzott, hosszú selyemszoknya uszállyal.

Marina eltűnt a próbafülkében, én meg tovább osztottam a jövőre vonatkozó tanácsaimat Stephanie-nak.

Kinyílt az ajtó. Megjelent Marina – harminc centivel magasabban és tíz évvel idősebben. Tisztán láttam, milyen gyönyörű nő lesz egykor. Csak bámultam. Mit tehet az ember, amikor hirtelen világosan megjelenik előtte, mit fog elveszíteni? Amikor megpillantja a jövőt, amelyet nem érhet meg?

Lélegezz, parancsoltam magamnak. Mosolyogtam, és Marina visszamosolygott. Elrendeztem a nyelvem, hogy megszólalhassak.

– Nekem tetszik – nyögtem ki.

Mint minden tinédzser, Marina is görnyedten szokott állni, de most kihúzta magát.

– Gyönyörű vagy – suttogtam, már amennyire a nyelvem engedte. Nem tudom, meghallotta-e. Motyogtam, és a könnyeimmel küszködtem.

Csináltunk néhány fényképet. Marina visszaadta a ruhát, és átöltözött a farmerba és az edzőcipőbe.

Túl sokan ácsorogtak körülöttünk ahhoz, hogy elmondhassam neki, amit akarok. Hogy mennyire fontos nekem. Hogy lélekben örökké vele maradok. Örökké. A Kleinfeld nem alkalmas az ilyen beszélgetésekre, ahol örvénylik a sokaság a próbafülkék körül. Talán jobb is. Marina még gyerek. Gyerek, aki számít a mamájára. Aki megvédi.

Visszapakoltak a mozgássérülteknek készült mikrobuszba. Steph megint elsütötte a viccét a kutyamenhelyről. Nevettem, hogy el ne sírjam magam. – Veszünk pizzát hazafelé? – kérdezte Marina.

– Persze – feleltem.

Este Marina lányom lefeküdt mellém.

– Olyan aranyos vagy, mama – mondta. Megpuszilt. És amikor másnap felébredtem, még mindig mellettem feküdt.

Susan Spencer-Wendel 47 éves korában hunyt el, 2014. június 4-én. Élete utolsó évében megnézte a legutolsó űrsiklóindítást, delfinekkel úszott, és elutazott Kaliforniába, hogy találkozzon vér szerinti édesanyjával, aki több mint 40 éve örökbe adta. Magyarul Mielőtt végleg elmegyek címmel megjelent memoárjából (Libri Kiadó, 2013) film készül.

Írta Susan Spencer-Wendel, Until I Say Good-Bye: My Year of Living With Joy