Néhány napja láttam egy dokumentumfilmet, amely arra a kérdésre kereste a választ, hogy „Milyen lenne a világ Down-szindrómások nélkül?” Az angol közszolgálati csatorna sugározta. Sally Phillips (ő az a színésznő, aki Bridget Jones barátnőjét, Shazzát alakítja a filmben) tette fel a kérdést, aki egy tizenegy éves downos kisfiú anyukája. A film megrendítő volt, és komoly vitákat generált. Bennem is kavarognak a kérdések. Mint anyát, mint fogyatékkal élőt, mit Down-tesztet elvégző egykori kismamát is mélyen megérintett Phillips mondanivalója. Pásztory Dóri írása.

–

„A Down-szindróma nem betegség”

A terhesség alatt elvégezhető szűrővizsgálatok skálája valószínűleg egyre csak növekedni fog, ahogy az ebből fakadó terhességmegszakítások száma is. Izlandon a kombinált teszt bevezetése után, a pozitív eredményt kapott anyák száz százaléka döntött a terhesség megszakítása mellett. Ezzel gyakorlatilag kijelenthető, hogy van egy olyan ország a világon, ahol már egyáltalán nem születnek Down-szindrómás gyerekek.

A filmet forgató színésznőt ez érthetően mélyen megrendítette, mert ő a tizenegy év tapasztalatával azt állítja, hogy a családja élete, és a világ is gazdagabb és boldogabb lett Oli fia létezésétől. Szerinte a Down-szindróma nem betegség, nem is fogyatékosság, inkább személyiségtípus. Phillips nem végzett tesztet, így számára csak Oli születése után derült ki a kromoszóma-elváltozás. Szerencsére nekem is megadatott, hogy találkozhattam Down-szindrómás fiatalokkal, például Elek Dóra színházában, és úgy éreztem, ők azok, akik valami olyan őszinte, zsigeri, tiszta szeretetet és boldogságot képviselnek, amit mi már teljesen elfelejtettünk.

Az én történetem

Az én végtaghiányomat sem mutatta ki az ultrahang 1984-ben, így anyukám terhessége az örömről szólt, nem a szorongásról. A születésemkor jött a sokkoló hír, ami harminckét év távlatából persze már egyáltalán nem az, ám ott és akkor fogalmuk sem volt a szüleimnek, hogy mi vár rájuk, de főleg rám. Milyen életem lesz ebben a világban?

A fogyatékosságnak számtalan típusa van, az enyém szociális szempontból egyszerű. Szabadon tudok közlekedni, önálló életre is képes vagyok, nem igénylek állandó felügyeletet és ellátást. Tehát a két helyzet összehasonlíthatatlan.

Én is elvégeztettem a Down-tesztet, amikor kismama voltam. Nem aggódtam, nem rettegtem, de nem voltam felkészülve arra, hogy mi van, ha pozitív az eredmény. Marcival sem sokat beszéltünk róla, talán kicsit babonából sem. Ha valamire jó volt a BBC-n látott dokumentumfilm, arra mindenképp, hogy elgondolkodtatott: vajon ma is végeznék-e tesztet? Egyrészt azt gondolom, jogom van a lehető legtöbb információt tudni a bennem növekvő kis életről, másrészt viszont annyi mindent nem tudhatok még róla, akkor miért néhány morzsányi információ alapján állítsam magam „élet-halál döntése” elé.

Elképesztően nehéz helyzet lehet, főleg, ha az eredmény akkor érkezik meg, amikor már lehet érezni a baba mozgását, amikor már hallotta az ember a szívverését, és látta a kis formálódó testet az ultrahangon. Aztán jön egy papír, egy teszt, egy rémült arcú orvos, ami mindent átír.

Ha 1983 őszén kapnak a szüleim egy félelmetes jövőképet, de nem kapnak még csak egy mákszemnyit sem abból, milyen személyiség formálódik az anyukám hasában, akkor vajon hogy döntöttek volna?

Egy világ, amelyben mindenki ugyanolyan… csak mert „jót akarunk”

Tényleg az a jövő, hogy kiszűrjünk minden másságot, minden fogyatékosságot, mindent, ami eltér a normálistól? Vajon hol lehet meghúzni a határt? Milyen betegségekre mondjuk azt, hogy súlyos fogyatékosság? És mire azt, hogy kevésbé? A depresszió, a skizofrénia, a különböző mentális betegségek is kizáró okok lesznek? Vagy a bőrszín?

Tényleg nincs szüksége a társadalomnak autistákra? Down-szindrómásokra? Testi fogyatékosokra… aztán meg egyszer csak szőkékre, barnákra, kék szeműekre vagy hízásra hajlamosakra?

Nagyon nehéz lehet minden szülő helyzete, akit ilyen döntés elé állítanak. Én is borzasztóan megijednék, hisz minden szülő a legjobbat és a legtöbbet szeretné nyújtani a gyermekének, de vajon kapnánk-e támogatást és segítséget ahhoz, hogy több figyelmet, időt és odaadást nyújtsunk egy olyan gyermeknek, akinek erre van szüksége? Honnan tudnánk, hogy mennyire hagy minket magunkra a rendszer és a társadalom (azért sejtem sajnos), hogy egyedül birkózzunk meg a kihívásokkal? Mennyire jelentene ez elszigeteltséget, kirekesztettséget? Vajon rendelkezésünkre állna egy olyan ellátórendszer, amely megkönnyítené a helyzetet, esetleg megnyugtatna, hogy a gyermekem (ha állandó ellátásban részesülne, és egyszer olyan helyzetbe kerülnénk, hogy nem tudunk gondoskodni róla) megfelelő helyre kerülhet, ahol odafigyelésben, szeretetben, fejlesztésben és magas színvonalú ellátásban részesülhet? Mennyi negatív visszajelzéssel, sajnálattal, megvetéssel kell számolnunk a hétköznapokban?

Mennyire integrálható a gyermekem egy olyan társadalomba, amely egyáltalán nincs felkészülve a másságra, sem infrastrukturálisan, sem szociálisan, sem érzelmileg?

Mi az, hogy fogyatékos?

Biztos, hogy ezek a kérdések minden szülő fejében leperegnek, akik elvégeztetnek valamilyen tesztet, várnak az eredményre, esetleg pozitív eredményt kapnak.

Azt gondolom, egyetlen kis növekvő személyiség sem fogyatékos az anyaméhben. Akkortól válik azzá, amikor megszületik egy olyan környezetbe, amely nincs felkészülve arra, hogy ő másképp mozog, másképp kommunikál, másképp fejezi ki az érzelmeit, másképp szeret, másképp boldog, másképp szomorú és csalódott.

Én szeretek ebben a sokszínű világban élni, gazdagabb lettem minden olyan találkozással, ahol olyan családokkal, egyszeri és megismételhetetlen lelkekkel hozott össze a sors, akiből legtöbben egyetlen címkét látnak, egyetlen darabot az ő komplex valójuknak. Én mindig azt éreztem, hogy a szülők sosem attól szenvednek, amilyen az ő gyermekük, hanem attól, ahogy a környezet bánik velük és a családdal.

Csodálatos, de közben félelmetes is, ahogy fejlődnek a genetikai kutatások. Azt gondolom, minden anyának joga van dönteni a saját testéről és jövőjéről, arról, hogy érez-e erőt magában és a környezetében arra, hogy a mai viszonyok között neveljen egy – a társadalom és az orvostudomány által – fogyatékosnak titulált embert.

A filmben elhangzott egy mondat, ami nagyon mélyre ment:

„Attól, hogy a társadalom nincs felkészülve a másságra, még nem biztos, hogy a másságot képviselő egyént kell kiiktatni, talán jobb lenne, ha inkább a társadalom változna.”

Elfogult vagyok, mert nagyon szeretek élni, és elég szomorú lennék, ha nem létezhetnék egy ultrahangkép miatt, amelyen csak a fizikai adottságaimról adtak volna információkat, a lelkemről és személyiségemről viszont nem sokat.

Pásztory Dóri

Kép: Sally Phillipset ábrázolja kisfiával, Olival (Forrás: The Sun)